Tiếp sức cho trẻ sống chung với bệnh hiếm

Tại Việt Nam, bệnh hiếm không thực sự “hiếm” về số lượng người mắc. Theo thông tin từ Tổng hội Y học Việt Nam, ước tính có khoảng 6 triệu người đang chung sống với các căn bệnh di truyền, rối loạn chuyển hóa phức tạp. Đặc điểm chung của nhóm bệnh này là chi phí điều trị cực kỳ đắt đỏ, nhiều loại thuốc không có sẵn hoặc nằm ngoài danh mục bảo hiểm y tế.

Với một gia đình nghèo, việc con mắc bệnh hiếm giống như một “bản án” tài chính kéo dài vô tận. Có những em bé phải gắn liền với bệnh viện từ lúc mới lọt lòng, trải qua hàng chục đợt truyền hóa chất hoặc thay máu mỗi tháng.

Quỹ Hy Vọng phối hợp vRace tổ chức giải chạy trực tuyến Run for Rare Kids đồng hành cùng trẻ sống chung với bệnh hiếm, từ ngày 28/2 đến 31/3. Giải chạy Run for Rare Kids được triển khai theo hình thức trực tuyến ghi nhận thành tích trong vòng một tháng trên ứng dụng thể thao trực tuyến vRace. Người tham gia có thể chạy hoặc đi bộ ở bất kỳ địa điểm nào. Mỗi km hoàn thành đều góp phần lan tỏa chiến dịch. Sự kiện dự kiến thu hút 5.000 người tham gia. 

Không chỉ dừng lại ở một hoạt động thể thao, giải chạy được kỳ vọng tạo thêm nguồn lực xã hội cho nhóm bệnh nhân đặc thù vốn còn hạn chế về khả năng tiếp cận điều trị. Chương trình được tổ chức với nguồn tài trợ chính từ Công ty TNHH AstraZeneca Việt Nam cùng sự tham gia của các đối tác đồng hành: Công ty CP Dược phẩm và Thiết bị Y tế WellCare CS Group Việt Nam, Hệ thống Bệnh viện Lạc Việt, Trường Cao đẳng FPT Polytechnic, Quỹ Người FPT Vì Cộng đồng…

“Sự tham gia của các cá nhân, doanh nghiệp không chỉ giúp các em nhỏ có thêm chi phí điều trị mà còn được ghi nhận như một đóng góp thiết thực trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, đồng thời góp phần nâng cao và lan tỏa nhận thức xã hội về bệnh hiếm và các vấn đề y tế còn nhiều thách thức”, đại diện Quỹ Hy vọng cho biết.

Hỗ trợ bệnh nhi sống chung với bệnh hiếm và bệnh nhi khó khăn nói chung là hoạt động trong chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước.